Wie lässt sich die Versorgung Contergangeschädigter verbessern?

Frau Mikhof, vielleicht können Sie zu Beginn erklären, was man eigentlich unter einer Dysmelie versteht.

Prof. Dr. Anna Mikhof: Unter Dysmelien versteht man angeborene Fehlbildungen von Armen und Beinen. Sie gehören zu den häufigsten sichtbaren Schädigungen bei Kindern, deren Mütter Ende der 50er/Anfang der 60er Jahre in der Schwangerschaft das Medikament Contergan als Schlaf- und Beruhigungsmittel verschrieben bekommen und zu sich genommen haben. Damals sind weltweit etwa 10 000 Kinder mit solch einer Schädigung zur Welt gekommen.

Mehr als fünf Jahrzehnte nach der Marktfreigabe des Medikaments leben rund 2400 contergangeschädigte Personen in Deutschland.

Seit Oktober 2016 begleitet die hsg Bochum das Dialog- und Transferzentrum Dysmelie (DUTZ) wissenschaftlich – beschreiben Sie doch einmal genauer, welche Aufgaben das DUTZ übernimmt.

Mikhof: Im DUTZ sind verschiedene Informations-, Beratungs-, Vernetzungs-, Schulungs- und Entwicklungsleistungen verankert, auf die sowohl Menschen mit Dysmelien als auch Leistungserbringer*innen zurückgreifen können. Es berät beispielsweise qualifiziert Menschen mit Conterganschädigung sowie Menschen, die diese unterstützen, untersuchen, behandeln oder pflegen.

Alle Angebote, zu denen z.B. auch Schulungsvideos gehören, orientieren sich an aktuellen praktischen Fragestellungen und Herausforderungen in Bezug auf die Betroffenengruppe. Diese Herausforderungen nehmen ganz unterschiedliche Formen an. So müssen sich die Betroffenen beispielsweise damit auseinandersetzen, dass sie körperlich wesentlich älter sind als das biologische Alter vorgibt. Sind dennoch erwerbstätig bzw. stehen trotz des ‚jungen‘ Alters vor der Berentung oder sind es schon. Auch bei den Hilfsmitteln, die grundsätzlich zu mehr Selbstständigkeit verhelfen sollen, gibt es Beratungsbedarf. Diese müssen nämlich in der Regel individuell angefertigt werden. Ware ‚von der Stange‘ funktioniert meist nicht.

Das besonders Innovative am DUTZ ist, dass Betroffene selbst bedarfsorientierte Qualitätskriterien entwickeln, sie mit Fachexpert*innen rückkoppeln und maßgeblich an der Konzeption und Umsetzung der entsprechenden Maßnahmen mitwirken. Durch diese partizipative Herangehensweise können Werte wie Autonomie, Selbstmanagement und Respekt besondere Berücksichtigung finden.

Wie kommt da die hsg Bochum ins Spiel?

Mikhof: Die Hochschule für Gesundheit, genauer gesagt ein Kernteam aus dem Department of Community Health, begleitet das Projekt wissenschaftlich. Unter Anderem beschäftigen wir uns mit der Evaluation des ‚Dialog- und Transferzentrums Dysmelie‘, der Erforschung der gesundheitsbezogenen Versorgungssituation von Menschen mit Conterganschädigung sowie der Frage, was zur Verbesserung ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität beiträgt. Zum Beispiel interessieren uns Bedarfe und Bedürfnisse aus Sicht der Betroffenen und der Expert*innen, um Impulse zur Optimierung und Neuausrichtung von medizinischer Versorgung und Therapien sowie Pflege und Assistenz geben zu können.

Gibt es schon konkrete Ergebnisse aus der wissenschaftlichen Begleitung und Evaluation des Projektes?

Mikhof: Da wir aktuell noch in der Rekrutierungsphase sind, haben wir vorläufige Ergebnisse, die darauf hinweisen, dass die gesundheitliche Versorgungssituation von Menschen mit Conterganschädigung in verschiedener Hinsicht einer Optimierung bedarf. Hierbei kristallisieren sich spezifische Faktoren, die zu einer optimaleren Versorgung beitragen können. Auf die Einzelheiten möchte ich erst nach Abschluss der Erhebung und der endgültigen Auswertung, also voraussichtlich Anfang 2020, eingehen.

Aktuell führen Sie eine Online-Befragung zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Dysmelien durch. An wen richtet sich diese Umfrage?

Mikhof: Die Umfrage richtet sich an Expert*innen aus dem Gesundheitssystem, insbesondere an Ärzt*innen, Psychotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen, Physiotherapeut*innen und in der Pflege tätige Personen. Dabei ist uns die professionelle Einschätzung der Leistungserbringer*innen besonders wichtig, v.a. auch von denjenigen, die keine Erfahrungen mit dieser Betroffenengruppe haben

Welche Themengebiete werden bei der Befragung abgefragt und was erhoffen Sie sich von den Ergebnissen?

Mikhof: Bei der Befragung interessieren wir uns für die Einschätzung der fünf Berufsgruppen aus ihrer persönlichen Perspektive und Erfahrung heraus. Wir möchten z.B. auch Informations- und Vernetzungsbedarfe genau erfassen, damit dies bei der Entwicklung entsprechender Angebote Berücksichtigung finden kann. Von den Ergebnissen erhoffen wir uns weitere Erkenntnisse zur aktuellen therapeutischen und pflegerischen Versorgungslage sowie der Lebensqualität von Menschen mit Dysmelien und die Initiierung einiger Impulse in Richtung der Optimierung derselben – sowohl für die Betroffenen als auch für die Leistungserbringer*innen.

Sie stehen kurz vor dem Ende der Projektphase – wie geht es danach für das Forschungsprojekt rund um das DUTZ weiter?

Mikhof: Das Forschungsprojekt wird mit der aktuellen Projektphase in Bezug auf die genannten Themen und Ziele abgeschlossen sein. Am Herzen liegt es uns jedoch, dass v.a. das eingerichtete ‚Dialog- und Transferzentrum Dysmelie‘ auch nach dem Projektabschluss weiter bestehen bleibt und das aufgebaute Informations-, Vernetzungs- und Beratungsangebot für Betroffene und Leistungserbringer*innen zur Verfügung steht. Aktuell wissen wir, dass für die nächsten etwa einundeinhalb Jahre die Finanzierung des DUTZ gesichert ist, sodass das über Jahre hinweg aufgebaute Angebotsrepertoire weiterbestehen und ausgebaut werden kann.

Text: Das Interview führte Judith Merkelt-Jedamzik, Online-Redakteurin des hsg-magazins. Der Text erschien am 15. Juli 2019 im hsg-magazin.

Aufmacher: Das Bild zeigt Prof. Dr. Anna Mikhof, Professorin für Gesundheitspsychologie über die Lebensspanne an der Hochschule für Gesundheit. Foto: privat