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Laryngektomie: Menschen ohne Kehlkopf eine Stimme geben

Logopädie-Studierende der hsg Bochum lernen von zwei Patientenbetreuerinnen wie sich der Alltag für Patient*innen anfühlt, nachdem ihnen der Kehlkopf entfernt werden musste. Beide Betreuerinnen sind selbst von der sogenannten Laryngektomie betroffen.

Eine totale Laryngektomie (Larynx = Kehlkopf; Ektomie = Entfernen) wird bei Patient*innen mit Kehlkopfkrebs durchgeführt, wenn andere Behandlungsmethoden wie Bestrahlung oder Chemotherapie ausgeschöpft sind. Das heißt, Funktionen wie das Schlucken, die Stimmgebung und Atmung sind nicht mehr über den normalen Weg (Atmung zum Beispiel durch Mund und Nase) möglich, sondern durch eine chirurgisch angelegte Öffnung am Hals, dem so genannten ‚Tracheostoma‘. Das führt zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität. Die Stimmfunktion muss durch Ersatzstimmen angebahnt werden – wie der Shuntventil-Stimme, Ösophagusstimme (‚Rülpsstimme‘) oder einer elektronischen Sprechhilfe. Aktivitäten wie Schwimmen und Duschen, um zwei Beispiele aus dem Alltag zu nennen, sind aber trotz ‚Tracheostoma‘ mit speziellen Hilfsmitteln möglich.

Nur wenige spezialisierte Logopäd*innen für das Störungsbild

„Für das Thema Laryngektomie (LE) gibt es nur wenige Logopäd*innen, die sich auf den Bereich spezialisiert haben und es gibt kaum Studien zu diesem Thema. Auch die Versorgung, Betreuung und Aufklärung der Betroffenen vor und unmittelbar nach der Operation durch Logopäd*innen ist nur in wenigen Kliniken gegeben. Dies stellt eine große Versorgungslücke im Gesundheitswesen dar und führt dazu, dass Patient*innen meist erst Wochen nach der OP durch eine*n Logopäden*in im ambulanten Setting betreut und therapiert werden können“, berichtet Lina Frels, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Studiengang Logopädie der Hochschule für Gesundheit (hsg Bochum). Folglich seien viele Patient*innen über den Verlauf und die anschließenden Funktionseinschränkungen nicht informiert und müssten den Weg ‚ohne Stimme‘ zunächst alleine gehen. Der Bundesverband für Kehlkopflose setzt daher im Sinne der Selbsthilfe so genannte Patientenbetreuer*innen, die ehrenamtlich die Begleitung von Betroffenen in den Kliniken übernehmen.

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Hier zeigt Karina Kehr ein Hilfsmittel für das Schwimmen mit LE und wie man es einsetzt. Foto: hsg Bochum/Lina Frels

Die Patientenbetreuerinnen, Karina Kehr und Christel Szczepaniak, sind nun das dritte Jahr in Folge an der hsg Bochum. Heute sprechen sie vor Studierenden aus dem dritten Semester im Studienbereich Logopädie. Kehr und Szczepaniak begleiten LE-Patient*innen nach der Operation in Kliniken, beraten und unterstützen sie und Angehörige bei der Rehabilitation. Karina Kehr arbeitet zudem als Schwimmbeauftragte beim Bundesverband für Kehlkopflose und begleitet Kehlkopflose ins Schwimmbad, erläutert die Anwendung der dafür erforderlichen Hilfsmittel.

„Ich finde, die beiden haben den Student*innen auf sehr eindrückliche und lebendige Weise ihren Weg der Rehabilitation nach der Diagnose ‚Kehlkopfkreb‘ beschrieben“, so Frels. Die Patientenbetreuerinnen erläuterten zudem diverse Hilfsmittel die bei LE Verwendung finden und beantworteten alle Fragen der Studierenden rund um ihren Alltag und den Umgang mit der Erkrankung.

Christel Szczepaniak: „Ohne Kehlkopf kann man gut leben, aber eingeschränkt. Der Weg ist schwer, vor allem der Anfang.“ Beide Frauen stehen mitten im Leben und sind voller Tatendrang. Die beiden äußern am Ende des Seminars: „Wir wünschen uns Logopäd*innen, die sich für den Bereich interessieren und spezialisieren. Daher ist es uns ein Herzensanliegen jungen Menschen das Thema nahe zu bringen und zu informieren.“ Der Studiengang bedankte sich herzlich bei beiden. Frels: „Wir freuen uns darauf, die beiden auch im nächsten Jahr wieder begrüßen zu dürfen.“

"Ohne Kehlkopf kann man gut leben, aber eingeschränkt." (Christel Szczepaniak)

Text: Lina Frels, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Studienbereich Logopädie, Redigatur: Judith Merkelt-Jedamzik Online-Redakteurin des hsg-magazins. Der Text erschien am 22. Januar 2020 im hsg-magazin.

Aufmacher: Zu sehen sind Christel Szczepaniak, Lina Frels und Karina Kehr (v.l.n.r). Foto: hsg Bochum

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