„Viele Hilfen werden nicht in Anspruch genommen“

Sie beschäftigten sich als Wissenschaftlerin schon seit einigen Jahren mit pflegenden Angehörigen. Warum?

Segmüller: In Deutschland werden die allermeisten hilfe- und pflegebedürftigen Menschen zu Hause versorgt, rund 70 Prozent. Die Versorgung leisten oftmals hochengagierte Familienangehörige. Viele dieser Angehörigen habe ich in meiner Tätigkeit als Gesundheits- und Krankenpflegerin im ambulanten Pflegedienst kennenlernt. Damals bekam ich mit, dass die Angehörigen häufig über ihre eigenen Kräfte und Grenzen hinaus handeln. Seit dieser Zeit liegen mir die pflegenden Angehörigen besonders am Herzen. Nordrhein-Westfalen hat als erstes Bundesland durch ein übergreifendes Reformgesetz zum Thema Pflege und Alter namens GEPA NRW, das im Jahr 2014 verabschiedet wurde, die eigenständige Rolle der pflegenden Angehörigen betont. Das bedeutet nicht nur, dass Angehörige zum Beispiel  zu einer Beratungsstelle gehen können, um sich beraten zu lassen, wie man einen pflegebedürftigen Menschen bestmöglich versorgen kann, sondern im Gesetz steht, dass pflegende Angehörige eigene – und ich betone eigene – Bedarfe und Bedürfnisse haben. Leider ist es so, dass diese Gruppe sich häufig nicht als Bedarfsgruppe sieht.

Warum nicht?

Segmüller: Häufig werden Angehörige durch einen schleichenden Prozess Pflegende und nicht von heute auf morgen. Es ist so, dass ich mich als Familienangehöriger um einen kranken Menschen kümmere, weil ich der Meinung bin, dass das eine normale familiäre Aufgabe ist. Das aber die Angehörigen, die pflegen, besondere Rechte haben, ist vielen Pflegenden nicht klar. Auf diese Weise bleiben die vom Gesetzgeber vorgehaltenen Leistungen den Menschen häufig versperrt – einfach durch das Nicht-Wissen.

Wie haben Sie in der Zusammenarbeit mit dieser Bedarfsgruppe erkannt, dass Informationen fehlen?

Segmüller: Wir haben im Rahmen des Modellprojekts ‚Neuheit für Pflege‘ gemerkt, dass die Versorgungssituation in Nordrhein-Westfalen für Angehörige und Pflegebedürftige  ein richtiger „Dschungel“ ist. Das Projekt wurde in den Jahren 2009 bis 2012 von Wissenschaftler*innen der Universität Witten/Herdecke in Zusammenarbeit mit der Unfallkasse NRW durchgeführt. Darin ging es um das Wohlergeben der pflegenden Angehörigen, die einen gesellschaftlichen wichtigen Auftrag übernehmen. Ihr eigenes Wohlergehen steht aber meist nicht im Blick von Politik und Gesellschaft. Dabei haben wir in Deutschland ungefähr acht Millionen Menschen, die sich um nahe Verwandte sorgen, die Hilfe im Alltag benötigen. Leider können sich die Betroffenen schlecht im Gesundheits- und Pflegesystem orientieren.

Gibt es denn für sie keine Anlaufstellen?

Segmüller: Es gibt zwar eine Pflege- und Wohnberatung oder einen Pflegestützpunkt. Wenn ich mich vorher aber nicht damit beschäftigt habe, kenne ich diese nicht. Natürlich hat es auch damit zu tun, dass die Bevölkerung Themen wie ‚Pflege‘ und ‚Hilfsbedürftigkeit‘ für die eigene Person sehr weit nach hinten stellt und verdrängt. Durch das Nicht-Wissen werden Hilfen dann in der Folge auch nicht in Anspruch genommen.

Was zum Beispiel haben die pflegenden Angehörigen nicht gewusst?

Segmüller: Wir waren damals bei einem älteren Herrn, der sehr liebevoll seine Frau pflegte. Er hatte selber das Badezimmer umgebaut, eine breitere Dusche und eine breitere Toilette. Er wusste nicht, dass er aus der Pflegeversicherung Geld für Maßnahmen erhalten hätte, die das Wohnumfeld für seine pflegebedürftige Frau verbessern würden. Als wir ihm im Gespräch davon erzählten, war er ganz schockiert. In diesen Gesprächen wurde uns immer wieder deutlich, dass die Menschen Informationen brauchen.

Und wie sollte das geändert werden?

Segmüller: So kamen wir bereits im Jahr 2009 oder 2010 auf die Idee, dass die Angehörigen eine eigene Zeitschrift brauchen, damit sie sich informieren können. Eine Zeitschrift  kann solche Informationen niedrigschwellig in die Haushalte liefern. Schließlich lesen Menschen gern, wenn sie beim Arzt sitzen, oder die Angehörigen können nach einer Veranstaltung eine Zeitschrift mit nach Hause nehmen und dort nachlesen, dass sie Rechte haben. Oder sie informieren sich über ein Zeitschriften-Abonnement. Wenn sie sich informieren, können sie einen Antrag bei der Pflegeversicherung stellen oder ein Hilfsmittel für den Angehörigen besorgen, für das sie auch Geld oder ein Rezept vom Arzt erhalten.

So entstand die Idee für die Zeitschrift ‚Angehörige pflegen‘…

Segmüller: Ja, die Idee kam bereits Ende 2009 auf und es konnte der Bibliomed-Verlag gefunden werden, der dieses Format eines Fachmagazins angehen wollte. Der Anspruch der Zeitschrift ist, auf wissenschaftlicher Basis, aber in Alltagssprache für Betroffene, Wissen aufzubereiten. Das Heft ist wie eine Illustrierte gestaltet, sogar mit Kreuzworträtsel, Rezepten und Freizeittipps.

Inwiefern hatten Sie zunächst einen kostenfreien Weg vor Augen, der die Informationen zu den pflegenden Angehörigen bringen sollte?

Segmüller: Die ursprüngliche Idee war tatsächlich, dass die Zeitschrift kostenlos in die Haushalte kommt und an allen Orten, an denen pflegende Angehörige ankommen, bereitgehalten wird. Die Zeitschrift muss sich aber finanziell tragen. Neben der Akquise von Anzeigen ist mittlerweile ein Abopreis von 19 Euro von Nöten, damit sich die Zeitschrift, die viermal jährlich erscheint, trägt. Wir versuchen aber, sie an vielen Orten, an denen sich Angehörige aufhalten, kostenfrei bereitzuhalten.

Ist die Zeitschrift denn mit den sozialen Medien verknüpft?

Segmüller: Die Zeitschrift richtet sich an alle pflegenden Angehörigen und zu diesen gehören Menschen in fast allen Altersgruppen. Da die Pflege ein Thema über den gesamten Lebensverlauf eines Menschen ist, ist Social Media natürlich ein Thema. Wir haben die Zeitschrift jetzt in verschiedenen Facebook-Gruppen verbreitet. So gibt es dort beispielsweise eine ganz aktive Gruppe, ein Betroffenenforum für pflegende Angehörige mit über 6.000 Mitgliedern, in die wir die Zeitschrift eingebracht haben.

Senden Leser*innen denn auch Fragen ein, die ganz neue Themen auch für Sie als Wissenschaftlerin hervorbringen?

Segmüller: Absolut. Wir haben immer wieder Leser*innen mit ganz konkreten Fragen. Ich selbst hatte vor drei Jahren einen Artikel in der Zeitschrift geschrieben, in dem es um die Ernährung über eine Magensonde ging. Hierzu hatte ich viele Nachfragen. Es kam die Rückmeldung, dass der Artikel hilfreich war und es gab ein paar ganz konkrete Fragen zu der Sonde, wie man damit umgehen muss und wie man Medikamente über die Sonde verabreichen kann. In einen späteren Artikel wurde dann die Frage der Medikamentengabe über Sonde konkret erläutert. Die Zeitschrift bietet den Betroffenen und uns die Möglichkeit, partizipieren zu können. Die Betroffenen können Themen einbringen und wir können uns neue Praxisprojekte und Forschungsschwerpunkte erschließen. Sie  eignet sich gut als Kommunikationsmedium.

Ihre Beispiele zeigen aber auch, wie viele Fragen pflegende Angehörige haben und, dass sie offensichtlich oft nicht wissen, wen sie ansprechen können und wer helfen kann. Müsste das Gesundheitssystem in Deutschland nicht die konkreten Hilfen ungefragt den Angehörigen anbieten, sobald ein Mensch pflegebedürftig wird?

Segmüller: Gehen wir das am Beispiel der Dame einmal durch, die ihren Mann mit der Magensonde pflegte. Die Dame hatte einen ambulanten Pflegedienst beauftragt. Der Pflegedienst war sich vor Ort  unsicher und das merkte die Angehörige und schrieb uns deshalb. Normalerweise müsste die Klinik, die die Sonde gelegt hat, der Hausarzt, der ambulante Pflegedienst Fragen vor Ort klären. Es sind eigentlich genügend Menschen als Akteure – professionell und hauptamtlich –  an den Betroffenen dran, aber trotzdem konnten diese Fragen nicht auf einem anderen Weg geklärt werden.

Was machen Sie mit solchen Hinweisen, die ja auch viel über das Gesundheitssystem aussagen. Es sind viele Schnittstellen, die offenbar noch nicht ineinandergreifen…

Segmüller: Die Angehörigen werden noch nicht als Expert*innen  wahrgenommen. Häufig sind die pflegenden Angehörigen diejenigen, die den Pflegebedürftigen ihr ganzes Leben lang kennen und/oder den Alltag mit ihm/ihr verbracht haben. Die Angehörigen sind die Expert*innen für diese Betroffenen. Und dieses Wissen der Expert*innen wird noch zu wenig abgerufen. Häufig findet auch eine Wertschätzung der Angehörigen für das, was ihnen auffällt – in Bezug auf die Gesundheit des Pflegebedürftigen –, nicht statt. Sie werden nur als Mittel zum Zweck wahrgenommen, als nützliche Helfer, aber dass die selber die größte Ressource sind, ist vielen nicht klar.

Auf welche Probleme für pflegende Angehörige sind Sie noch gestoßen?

Segmüller: Wir hatten vor einigen Jahren ein Projekt über die Bedarfe von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen, in dem überraschenderweise einige Angehörigen im Laufe des Projekts verstorben sind – also die Menschen, die gepflegt haben, nicht die Pflegebedürftigen! Die Angehörigen opfern sich auf und tun alles, um zu pflegen. Ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse vernachlässigen sie. In der Folge sind einige Angehörige selber krank geworden. Für das Gesundheitswesen bedeutet das, dass jemand präventiv prophylaktisch tätig werden muss, um die Angehörigen zu unterstützen und zu schützen, damit sie selbst nicht krank werden. Es muss außerdem eine gute Überleitung von Akut-Situationen stattfinden. Wenn ein Patient im Krankenhaus stationär behandelt wird, darf der Versorgungsauftrag nicht an der Drehtür der Klinik enden. Es braucht eine bessere Überleitung zur*zum Hausärzt*in und zum ambulanten Pflegedienst, die übrigens auch wenig Kontaktzeit am Menschen haben. So werden die Angehörigen häufig mit dem Pflegebedürftigen allein gelassen und haben keine richtigen Ansprechpartner*innen. An dieser Stelle müsste das Case- und Care-Management einsetzen, also eine kontinuierliche Begleitung und Beratung. Das Gesundheitssystem muss sich künftig mehr auf diese Prozesse konzentrieren.

Können Sie diese Themen im Department of Community Health auch einfließen lassen?

Segmüller: Ja, natürlich. Wir haben ja im Studiengang ‚Gesundheit und Diversity‘ das Diversity-Merkmal Alter. Pflegebedürftigkeit ist ja häufig mit einem höheren Alter verbunden. Das wird den Studierenden schon im Studium vermittelt. Wir gehen im Studiengang auch ganz konkret auf das Thema pflegende Angehörige ein. Unser Department ist genau für solche Bedarfe und Zielgruppen ausgerichtet. Wir schauen uns an, was pflegende Angehörige benötigen und haben dabei die Zielgruppe und das Setting, also auch das (Wohn)Umfeld, im Blick.

Welche neuen Berufsfelder fehlen uns noch in Deutschland?

Segmüller: Wir brauchen in Zukunft in Deutschland primärpflegerische Versorgungszentren. Was wir bereits kennen sind medizinische Versorgungszentren mit Allgemeinmediziner*innen, Röntgenpraxis und medizinischem Labor. Genau so etwas benötigen wir auch für die Pflege und die Angehörigen. Hier stellen wir uns vor, dass es einen Ort gibt, vielleicht hier auf dem Gesundheitscampus, an dem sich Angehörige treffen. Dort gibt es eine Anlaufstelle für Selbsthilfegruppen mit zum Beispiel einem Pflegekurs, in dem Angehörige lernen, wie sie Zuhause jemanden rückengerecht umbetten. Oder, wenn wir an die Dame denken, deren Mann eine Magensonde bekam. Sie könnte dort eine*n Pflegeexpert*in für Ernährung finden, der*die ihr genau zeigen kann, wie sie die Sonde bedienen kann. Im internationalen Umfeld haben wir solche primärpflegerische Versorgung, aber nicht in Deutschland. Das benötigen wir aber – auch in ländliche Regionen. Auf dem Land müssen wir besonders über Technikunterstützung und neue Medien nachdenken, damit sich die Menschen in Online-Selbsthilfegruppen virtuell treffen können. Als hsg können wir einen großen Beitrag dazu leisten, solche Zentren oder Themen zu etablieren  und voranzubringen, sowohl in der Wissenschaft als auch in der Politik.

Haben Sie Themenideen, Fragen oder Anregungen für die Zeitschrift ‚Angehörige pflegen‘? Oder möchten Sie neue, innovative Hilfen für Pflegebedürftige und Hilfen für pflegende Angehörige vorstellen? Dann melden Sie sich bitte in der Redaktion bei Britta Waldmann, Tel.: (0 56 61) 73 44-42, E-Mail: britta.waldmann@bibliomed.de oder beim Verein ‚Pflege e.V.‘ unter der E-Mail: info@stiftung-pflege.de; www.stiftung-pflege.com.

Ratgeber von der Bundesregierung finden Sie hier unter anderem zum Thema ‚Pflege‘ (https://www.bundesregierung.de/Content/Infomaterial/BMG/_13.html?nn=670290), ‚Demenz‘ (http://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/pflege/details.html?bmg%5Bpubid%5D=2929) und ‚Krankenhaus‘ (http://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/gesundheit/details.html?bmg[pubid]=2958).

Hier finden Sie ein Webportal des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP), einer gemeinnützen Stiftung, die die Qualität der Pflege für pflegebedürftigen Menschen weiterentwickeln möchte: http://www.gesundheits-und-pflegeberatung.de/index.html

Das Interview führte Dr. Christiane Krüger, Pressesprecherin der hsg.
Aufmacher: Helfende Hände Zuhause – Familienangehörige, die pflegen, sind eine eigene Bedarfsgruppe, die auch Rechte hat. Foto: hsg/Volker Wiciok